Robi (9 éves)

Robi álma egy tablet volt. Az álmot a Magyar Nemzeti Kereskedőház Zrt. váltotta valóra.

Kedves Alapítvány!!

Gyermekem 2007.02.14.-én született, lombik program segítségével. Születése másnapjától kezdve hurutos, 3 hónapos kora óta pulmonológiai gondozott. Mivel akkor még nem tudták mi a baja, ahogy elérte az 5 kg-ot, mindenféle antibiotikumot kapott, és mellkas röntgenekre küldték. Ez utóbbiból 23 !!! volt neki ez idáig. Ezekre nem javult állapota, az immunrendszere viszont nagyon tönkrement. Hat hónaposan elküldték genetikai vérvételre, ahol kiderült, hogy soha nem fog meggyógyulni, a diagnózis cisztás fibrózis. Amikor utánaolvastam a betegségnek, sokkot kaptam. Amit akkor írtak: átlag életkor 30 év…Szerencsére egyenlőre „csak” a tüdeje károsodik, az emésztőrendszere MÉG nem. Szervezete folyamatosan hurutot termel, amit fel kell oldani, és eltávolítani. Napi 2x inhalál, és segédeszközöket is használ a feloldás érdekében ( PEP maszk, KS pipa). Ez sok időt elvesz a napjából. Reggel még nem lázad, de a délutáni inhalálást, torna,stb… egyre nehezebben viseli. Azt kérdezi: „miért pont én? ” A folyamatos köhögéstől hasfali és köldöksérve volt, amit megműtöttek. A hurut ráment a fülére is, eddig 4x volt tubus mindkét fülében. Mivel ez altatással történik, ezért a tüdeje miatt nem mindig „alkalmas” az időpont, ráadásul fél évente kiesik a tubus. Többször volt tüdőgyulladása, legutóbb tavaly nyáron. Ekkor a törökbálinti tüdőgyógyintézetben volt 14 napig, Dr. Laki István főorvos úr felügyelete mellett. Itt vénásan kapta az antibiotikumot, napi 3x, mert a szájon át szedhető gyógyszerekre már kevésbé reagál szervezete. Idén a 14 napos vénás kezelést már itt Győrben kapta, szintén napi 3x, összesen 56 alkalommal. Állapota nagyon hullámzó, a hurut mennyiségétől függ. Augusztusban jött ki a kórházból, de rá 5 napjára már újra belázasodott. A VEST mellény használata a kórházban sokat javított általános állapotán. Mindennapos használatára szükség lenne, de közel 4 millió Ft.-ba kerül. A kórházban van belőle 1 db, de Robi délután 4-ig van iskolában, a gyógytornász pedig csak 3-ig dolgozik…

Most 2. osztályos, mert visszafogtuk 1 évet az oviban. Korához képest jó fél évvel volt lemaradva társaitól, és jót tett neki a + 1 év az oviban.

Mindenhez pozitívan állunk hozzá, és igyekszünk minden tőlünk telhetőt megadni gyermekeinknek.

„Röviden” ennyit szerettem volna leírni gyermekemről.

Tisztelettel: Pintér Krisztina, Robi anyukája