Adélia (2 éves)

Adélia álma egy trambulin volt – álmát Gódor Balázs váltotta valóra. A szállításban Szilágyi Erzsébet és férje segített.

Adélia története:

Mogyorós Adélia 2 éves, 2012.12.11-én koraszülöttként látta meg a napvilágot /2,2kg és 45cm/

3 hetet töltöttünk kórházban, mert nem fejlődött és nem volt jó a májfunkció értéke. Senki nem tudta megmondani mi lehet a baj. Hazaengedték!! Sok tejcsit szopizott mégis éjjel-nappal egyfolytában csak sírt-sírt!!! 4 hónapos korára még szinte semmit nem fejlődött, fehérjeszegény lett, teste szinte csont és bőr, arca pedig olyan lett mint egy lufi. Naponta 8-9 híg széklete volt. Az orvosa azt mondta majd ha mást is eszik, nem csak szopizik jobb lesz. Már felkölteni sem tudtam olyan gyenge lett. Nem volt mire várni!!!! 100km-re lévő Debreceni Klinikára rohantam vele ahol azonnal megkezdték a fehérjepótlást vénásan és kivizsgálások sora következett…/ Vékonybél biopszia…/ 3 hét után egyre sósabb verejtéke miatt elvégzett teszt után közölték velem hogy Adéliának Cisztás Fibrozisa van!!!!!

Egy gyógyíthatatlan ritka genetikai betegségben szenved, ami elsősorban a tüdőt és az emésztőrendszert érinti, de más szervek is károsodnak. Mivel ez a betegség az élettartamot jelentősen megrövidíti egy ÉLETEN ÁT TARTÓ terápiára van szükség, mely egyrészt gyógyszeres, másrészt fizioterápiából áll. Valamint fokozottan kell figyelni a higiéniára a fertőzések elkerüléséért, melyek súlyos tüdőkárosodást okoznak!!

Óvom Adélia minden lépését!!! Más korabeli gyerekek a játszótéren töltik idejüket ha jó az idő, Adélia még soha nem volt és nem is nagyon találkozik gyerekekkel. Mindent fertőtlenítek, de így is elkerülhetetlen a légúti fertőzést okozó kórokozók megtelepedése. Pár havonta szükséges 2 hetes antibiotikumos kezelés, mely eddig szinte mindig kórházi körülmények között történt. Vénája nagyon gyenge, nem igazán van olyan vénája amit nem szúrtak volna már többször is meg. Rendszeresen járunk kórházba és már az ajtó előtt vigasztalhatatlan sírásba kezd, emlészik a sok kínzásra ami a branül behelyezéssel járt.

17 féle gyógyszert, vitamint, tápszert és gyógyhatású készítményt kell napi szinten szednie. Naponta 3-szor fél-1 órát töltünk inhalálással és fizioterápiával mely még kicsi kora miatt egyelőre hátklopfolásból áll.

Mindezek ellenére egy nagyon energikus, akaratos, boldog kislány!!!!!! Már napi rutinná vált a terápia, Ő még nem is tudja hogy ez nem így van más gyerekeknél. Míg mi küzdünk a betegséggel ők játszhatnak!!

Nagyon szeret ugrálni, ágyon, földön bárhol mint egy kis kenguru, aminek én nagyon örülök, mert nagyon jó a tüdejében lévő váladék leválasztásához!!!

Éppen ezért is örülnénk ha lehetne egy Trambulinja /180cm-es, védőhálóval/, mely örömet szerezne neki és a váladék leválasztásban is egy életen át segítségére lehetne!!!

Sajnos a gyógyszerei nagyon sokba kerülnek, dolgozni még sokáig nem tudok, mert egész napos kezelést igényel Adélia, így ilyen dolgokra már nem futja a családi kasszából.

Köszönettel: Kovács Beatrix, Adélia édesanja