Rebeka (5 éves)

Kiss Rebeka álma egy mosható, fésülhető hajú baba volt. Az álmot a Pirula-Pont Kft. nevében Belágyi Éva váltotta valóra.

Rebeka története

Kislányunk, 2009. áprilisában született boldog várandósság után, várva-várt babaként.

Születésétől kezdve minden területen szépen fejlődött. Kétoldali lágyéksérv, valamint fokozott fényérzékenységen kívül nem volt panaszunk. Mint tudjuk, a lágyéksérv-műtét az egyik leggyakoribb sebészeti beavatkozás gyermekeknél, a családban is több esetben előfordult, így nem tulajdonítottunk neki nagy jelentőséget, tudtuk, hogy meg kell majd műttetni. A fokozott fényérzékenységére háziorvosunk annyit mondott, hogy 6 hónapos babáknál még előfordulhat.

2009. októberében feltűnt, hogy Rebeka jobb lábfeje kifelé rotál (ezt ma már tudjuk, hogy az nem okozott volna problémát, néhány hét múlva ez a lábtartása magától megszűnt). Emiatt elvittük DSGM gyógytornát tartó szakemberhez, aki feszesnek érezte Rebeka hátizmait, emiatt kezelést javasolt, beutalóra lett szükségünk. Ezért időpontot kértünk egy gyermekneurológushoz, aki hasi UH-ot javasolt, ahol mérsékelten nagyobb lépet és májat diagnosztizáltak. A jelentéktelennek tűnő tünetek (lágyéksérv, köldöksérv, a nagyobb lép- és máj, és a szemtünet) együttes megjelenése a gyermekneurológus Doktornőben valamilyen tárolási betegség gyanúját keltette fel. Szemészeti kivizsgáláson nem találtak különösebb problémát, de ott is azt tanácsolták, hogy anyagcsere irányába induljunk el.

2010. március 5-én a gyanú sajnos beigazolódott. Megtudtuk, hogy Rebekának egy nagyon ritka enzimhiányos anyagcsere-betegsége van. Azt a fájdalmat, amit akkor éreztünk, szavakkal nem lehet kifejezni. Halálosan aggódni azért, akit a világon a legjobban szeretünk! A Doktornő továbbutalt minket egy szegedi professzorhoz. A Professzor Úr (aki a szükséges vizsgálatokat elindította) elmondta, hogy ez a típus kezelhető, és csontvelő-transzplantációval gyógyítható. Nem késlekedtünk, Professzor Úr tanácsára felkerestük a budapesti Szent László Kórház Őssejt-transzplantációs Osztály osztályvezető főorvosát, miközben Professzor Úr azon dolgozott, hogy minél hamarabb megkezdődhessen Rebeka enzimpótló terápiája. A Főorvos Úr is elmondta, hogy ezt a betegséget nagyon ritkán tudják 2 éves kor alatt diagnosztizálni, csontvelő-transzplantációra pedig ennél a betegségnél általában 2 éves korig van lehetőség, tehát ez nagyszerű dolog, hogy időben kiderült, és így sor kerülhet a transzplantációra. Elmondta továbbá Főorvos Úr azt is, hogy a transzplantáció egy nagyon veszélyes beavatkozás, és hogy mindenre fel kell készülnünk, de azt is elmondta, hogy nagyobb eséllyel gyógyítják meg, mint nem. Ezek után számunkra nem volt kérdéses, hogy beleegyezünk-e a transzplantációba, vagy sem. Természetesen igen.

2010. április 14-én megkezdődött a Szegedi Gyermekklinikán Rebeka enzimpótló terápiája. Minden héten egyszer kapta az enzimet, 41 héten keresztül. Ez a terápia egy 4 órás infúziós kezelés volt alkalmanként.

2010. májusában megkezdődött a donorkeresés. Az elsődleges vizsgálatok alapján rengeteg potenciális donora volt Rebekának, de sajnos az utolsó szűrőn egyik sem ment át, így köldökzsinórvér mellett döntöttek az orvosok.

2011. január 27-én költöztünk be Rebekával a steril boxba. A transzplantációra 2011. február 7-én került sor. A transzplantációt 9 napos kemoterápia előzte meg. Rebeka fantasztikusan bírta a megpróbáltatásokat, annak ellenére is, hogy a transzplantáció mellékhatásaként GVHD lépett fel, bőr- és bél érintettséggel, valamint rota-vírus is megtámadta szervezetét. A gyógyszerek csúnya szóval élve „lezabálták” az izmait. Szinte csak feküdni tudott. Édesapjával, valamint a közeli családtagok segítségével meg tudtuk oldani, hogy a nap 24 órájában vele legyünk. Másképp ezt el sem tudtuk volna képzelni.

Hosszú és nehéz időszak után 2011. június 15-én jöhettünk haza először. Ekkor Rebeka még nem tudott járni. A második elindulása 2011. augusztusában következett be. Folyamatos DSGM gyógytornában részesült. Szép fokozatosan újra megerősödött. Még néhány hónapig fokozottan ügyelnünk kellett a higiéniára, valamint az étkezésére, de 2012. márciusában „engedélyt” kaptuk Rebeka kezelőorvosaitól, hogy megkezdhesse a bölcsit, augusztustól pedig az ovit. Kezdettől fogva imádta a közösséget, a két év alatt egyetlen egyszer sem fordult elő, hogy nem szeretett volna menni.

Imád rajzolni, gyurmázni, babázni, mesét hallgatni-, és „olvasni”, szereti a zenét, és ha zenét hall, rögtön táncra is perdül. Igazi kis könyvmoly. Szereti a kutyáját és a cicáját. Rengeteget beszél, csak beszél. Életkorának megfelelően fejlődik, sőt bizonyos területeket egy kissé „koraérett”. Hihetetlen humorérzékkel rendelkezik, az óvó nénije rendszeresen emlegeti, és természetesen mi is tapasztaljuk.

Jelenleg éli az 5 évesek „szürke” hétköznapjait, azt teheti, amit ilyen idősen „tennie kell”. Az átlagosnál többször kell orvoshoz járnunk, de úgy tűnik, hogy egyre jobban viseli. Már a vérvételt is sírás nélkül csinálja végig.

Az álmait tekintve, amikor meginterjúvoltuk, hogy mit kívánna, ha találkozna egy jótündérrel, akkor először is azt mondta (kicsit ijedten), hogy nem szeretne jótündérrel találkozni :, Aztán máshogyan tettük fel a kérdést, és így sikerült megtudni, hogy mire vágyik. Szeretne egy babát, aminek rendesen lehet a haját fésülni, és meg is lehet mosni. Vagy szeretne egy új rajzkészletet, amiben van festék, színes ceruza, zsírkréta. A babát tekintve utána néztem, hogy létezik-e ilyen baba, és szerencsére igen. Bár valószínűsítem, hogy tévében látta.

Azt szoktuk mondani, hogy az a bizonyos lábtartása fél éves korában egy égi jel volt, hogy „Anya, Apa vigyetek orvoshoz”!

Rebeka szülei: Albert&Móni