Megvalósításra váró álmok

Balázs Dóri, 19 éves

Dorci álma, hogy valamelyik álmát valóra váltsa valaki:
– szeretne szerepelni a Barátok közt egyik részében;
– szeretne egy magyar címeres ágyneműt;
– egy dedikált mezt Király Gábortól;
– vagy eljutni a Madame Tussauds panoptikumba;
– emellett gyűjti az autogramokat és a képeslapokat is.

19 éves vagyok. Egy ideje külföldön élek a szüleimmel.
Az az álmom, hogy gyermekonkológus legyek.
Egy genetikai betegségem van, ami miatt szerte a testemben több apró, idegből kiinduló jóindulatú daganat van, amik az elhelyezkedésük miatt más betegségeket, illetve fájdalmakat okoznak.
Ez sajnos több mindent hozhat magával, ezért pl. a jobb lábam 18 centivel hosszabb, és van egy hyphophisis daganatom is, ami az elhelyezkedése miatt nem távolítható el teljesen. Van egy daganat a nyaki ereknél is, de ezt sem lehet műteni. 15 éves korom óta élek kerekesszékben. Több vizsgálatom is volt ez miatt, de a pontos okát nem találták meg. Azóta járok gyógytornára, és már eljutottam odáig, hogy kapaszkodás nélkül 3 perc, 31 másodpercig meg tudok állni. Viszont sajnos ezután újabb romlás történt. Egy elrontott gipszelés miatt egy ideg elhalt a lábamban, és a lábfejem kifordult, így megint nem tudok ráállni, de ezt még műteni fogják. Ha jól sikerül, sok gyógytornával, újra fel fogok tudni állni. Hobbiként ékszereket készítek, mandalákat rajzolok, színezek, és imádok olvasni, rejtvényt fejteni! 🙂
Van egy bakancslistám, és egy álomlistám, tele álmokkal, amik megvalósításra várnak;
Vannak helyek, ahova szeretnék eljutni a családommal, dolgok, amiket csinálni szeretnék, de tárgyi dolgok is vannak a listámon, és a képeslapokat, híres emberek névre szóló aláírásait gyűjtöm.
Rengeteg álmom van még ezen a listán, vagy 20-30 pont minimum. Mindig szeretném, hogy legyenek előttem kitűzendő célok, amik motiválhatnak, és hatalmas örömet okoznak, ha valóra válnak.
Nagyon szépen köszönöm, szép napot kívánok!
Balázs Dóri /Dorcii

Cséplő Árpi

Cséplő Árpi álma egy B kategóriás jogosítvány.

Az én nevem Cséplő Árpád. Szeretek biciklizni, motorozni és számítógépezni. Kedvenc ételem a rántott hús. Testvérem nincs, szüleim elváltak, anyám Esztergomban, apám Bajóton lakik. Bajóton szép erdős kiránduló helyek vannak, ezért nyáron gyakran szoktunk menni kirándulni.

Március 17-én kezdődött a betegségem magas, el nem múló lázzal, ezért a háziorvos vérvételre küldött, ahol kiderült, hogy baj van a vérképemmel. Az orvosok azt mondták, hogy el kell vinni engem a pesti Tűzoltó utcában található kórházba. Egy hetet töltöttem ott, ami alatt volt egy csontvelő mintavételem, de ott csak azt tudták megállapítani, hogy kevés a sejtképződés és a betegséget még nem lehetett megnevezni. Ezért átkerültem a Szent László Kórházba, ahol beültettek egy kanült és újabb mintát vettek a csontvelőmből.

Meglett a diagnózis. Kezelni kezdtek, magas lázam lett. A gyógyszeres kezelés hatásosnak bizonyult, a lázam is elmúlt, az állapotom is javulni kezdett. Végül hazaengedtek, de vissza kellett mennünk a kórházba, mert trombózisom lett a jobb karomban, ami miatt mai napig szednem kell a vérhigítót. A kanült eltávolították és 1 hét után hazaengedtek. A következő héten újra vissza kellett mennünk, mert kialakult egy végbéltályog, amit meg kellett műteni. A műtét után pár nappal hazaengedtek és szerencsére már csak a kontrollvizsgálatokra kell visszamenni. A B kategóriás jogosítványt azért szeretném, mert a betegségemnek köszönhetően egy jódarabig még nem mehetek közösségbe és így nem utazhatok tömegközlekedéssel sem, így tehát az autónak köszönhetem, hogy haza tudtam jönni a kórházból.

Kovács Levente, 13 éves

Levente álma egy “komoly” számítógép videókártyával, kamera, és hasonló eszközök a videó bloggerkedéshez és ha megoldható, Király Gabival találkozni a focipályán kívül (Szombathelyen).

Munovits Judit vagyok, Szombathelyről írok nektek. Nekem van egy 13 éves fiam, aki tavaly májusban ITP-s beteg lett. Azóta sajnos nagyon megváltozott az életünk. Az örök mozgó focistából lett egy otthon ülő kölyök. Hála az égieknek, megtalálta új hobbiját, és videó blogger lett. Itt Szombathelyen, nem túlzással mondhatom, sztár lett. Itt is és a YouTube-n is meg tudjátok nézni munkásságát, RandomLevi néven.

Levi nagy álma, hogy legyen itthon egy komoly számítógépe videókártyával, kamera, és hasonló eszközök, amik munkásságához kellenek, hisz jövőjét is ebben a világban képzeli el. Kérem a csapatot, amennyiben lehetőségetek van rá, bármilyen módon, segítsetek Leventének! Köszönöm, hogy elolvastátok levelemet! Szép estét! Judit

És ha még fokozható lenne a dolog, mivel Szombathelyen élünk, az lenne a csúcs, ha Király Gabival találkozhatna a focipályán kívül.

Judit Muhovits

Michelle Evans, 16 éves

Michelle álma, hogy lecserélhessék öreg autójukat, vagy találkozni Laura Pausinivel az egyik koncertjén.

Tisztelt Alapítvány!
Michelle vagyok, tizenhat éves, mamámmal élek, rákból gyógyulok.
Jelenleg a legnagyobb álmom az, hogy le tudjuk cserélni széteső-félben lévő öreg autónkat, mert bár nagyon szeretem, lassan szétesik alattunk, autó nélkül pedig még iskolába sem tudok járni, nemhogy edzésekre meg fejlesztésekre, mert mozgássérült, látássérült és hallássérült lettem. Szerettem volna nyári munkára menni, hogy hozzátehessek az autóhoz, de egyrészt nem kaptam munkát, másrészt nagyon kevés lett volna még egy többéves, használt autóhoz is vagy kifizetni a hallásterápiát.
Másik nagy-nagy álmom, kijutni Olaszországba és egy koncertjén (vagy azon kívül) találkozni Laura Pausinivel. A dalait nagyon sokat hallgattam a kezelések alatt, az egyik legeslegjobb mai énekesnő. A zene gyógyít, ma már elismert terápiás módszer, bár azóta gyógyít, mióta az ember énekel.
Röviden a történetem (bár elég hosszú): ötödik év elején – általános – elestem a biciklimmel. A fejem is megsérült. Nem akartam lemondani az olaszszakkörről, a rajzszakkörről, az úszóedzésről, szolfézsról és hegedűóráról, így suliba is mentem. Nem pihentem ki a balesetet. Ez volt a szerencsém. Így csak három nap múlva vitt mamám orvoshoz. A sebészeten nem találtak semmit. Onnan viszont szerencsésen a legjobb neurológus kezeibe kerültem (nálunk zárva voltak a neurológiák aznap).
A neurológus nagyon alaposan megvizsgált, először agyrázkódásra gondolt, de felébredt a gyanúja. Egy nap alatt többször is megvizsgált. Másnap engedélyt kért mamámtól MRI vizsgálatra. Négy nap múlva, szuper gyorsasággal már ott is voltunk a vizsgálaton. Az MRI-t megismételték, akkor mamám már tudta, hogy nagyon nagy baj van. Aztán az orvos is elmondta neki, hogy rákos daganat van az agyamban, de még éppen gyógyítható, ha sietünk. Haza sem engedtek már, másodnap sürgősséggel műtöttek. Négy napig jól voltam, aztán agyhártyagyulladást kaptam. Kicsi volt az esélye, hogy túlélem, de sikerült. Viszont teljesen lebénult a jobb oldalam. Enni sem tudtam egyedül, mindent újra kellett tanulnom. Erre jöttek rá a kemó kezelések. Akkora adagokat adtak, hogy az elsőnél teljesen kopasz lettem. Injekciókat kaptam heteken keresztül, meg a gerincvelőmbe is kemóztak (ami véletlen derült ki), közben sugárra küldtek, ahol rossz tervet készítettek. Ennek eredménye lett, hogy hat hét alatt 18 kilót fogytam, mamán kívül senki nem törődött vele. Kis híján belehaltam a kezelésbe. Átállították a terápiát, de már késő volt. Aztán erre még rákezeltek kemóval, miután utólag beültették a centrális vénát. Megint a halál küszöbén voltam. Közben mamám talált egy itthon is vehető infúziót, amit a kórházban megtagadtak, de ő összekoldulta a rávalót. Így éltem túl a kezeléseket. Márciusban a második kontroll MRI is negatív lett, mégis tovább kemóztak,majd transzplantációra köteleztek. (Másik variáció plusz egy év kemó, amikor már gyógyult voltam.) A transzplant tűnt kisebb kockázatnak.
A kezelések végül négy éve befejeződtek, a sérültségeim viszont folyamatosan derülnek ki, mert nem hiszik el, amikor szólunk, hogy valami nincs rendben. Két éve derült ki, hogy dyslexiás, dysgráfiás és discalculiás lettem, tavaly nyáron, hogy szétégették a sugárral a szemlencséim egy részét is meg az idegpályákat, idén, hogy túlhallásom van, ami a beszédértést zavarja.

Mozgássérült vagyok, de nem kerekesszékes, mert öt éve dolgozom azon, hogy a saját lábamon járhassak. Írni így sem tudok rendesen, de igyekszem hol gépelni, hol írni.
Paraúszó lettem, egyéni tanrendes vagyok a suliban, vannak tárgyak, amiket a mamám tanít nekem. Ez azért lehetséges, mert az egyik legjobb, legemberségesebb gimnáziumba járok, valamint mamám bevállalta, hogy a nap 24 órájában mellettem van, amikor szükségem van rá. Együtt tanulunk, mindenhova ő visz el és hoz haza, utánajár minden terápiának, lehetőségnek és végig is csinálja velem. Ezért viszont nincs munkája és pl. nem tud másik autót venni vagy elvinni nyaralni vagy Olaszországba, segítség nélkül. Májusban letettem előrehozva az emeltszintű angol érettségit, vendégtanulóként olaszul tanulok, következő májusban abból akarok középszintű érettségit tenni. Mellette még németül tanulok és a jelnyelvet is el akarom sajátítani, mert tolmácsolni szeretnék, amikor nagy leszek.

Mert álmaim azért vannak és mivel meg is dolgozom értük, célokká válnak.
Michelle

Tatár Mátyás, 11 éves

Mátyás álma egy LEGO MindtStorm EV3 robot és egy hozzá való giroszkóp szenzor.

Kedves Ments Életet Alapítvány!

Tizenegy éves vagyok és 2017 júliusában Burkitt lymphomát diagnosztizáltak nálam. A nagymamámnál nyaraltam éppen, mikor beteg lettem. Az ottani háziorvos nyári vírusra gondolt, mert a tüneteim – láz, hasfájás, fejfájás – erre utaltak. Csak lázcsillapítást javasolt a doktornéni, melynek hatására átmenetileg javult is az állapotom. Pár nap múlva a másik nagyinál ismét jelentkeztek a tünetek, újra orvoshoz mentünk. Antibiotikumot kaptam és 
mondta, ha nem javulok, akkor egy nagyobb kivizsgálásra lesz szükség. A szüleim szombati nap jöttek hozzánk, mert vasárnap indultunk volna táborba, a testvéremmel. Sajnos már nem tudtam vele menni, mert szüleim késő délután – piros kiütéseim, kék-zöld foltjaim voltak, valamint hánytam és lázas is voltam – a veszprémi korházba vittek. A korházból már nem engedtek haza. Vért vettek és megállapították, hogy valószínűleg „fehérvérű” lettem. Még aznap éjjel Budapestre, a Semmelweis Egyetem II. sz. Gyermek Klinika Hematológia Osztályára hoztak mentőautóval. Itt vettek tőlem csontvelő mintát és lumbáltak is. A szövetminta eredménye sajnos pozitív lett és azonnal megkezdték a kezelést. Mivel nem a hematológiai osztályhoz tartozik a Burkitt lymphoma kezelése, az Onkológia Osztályra irányítottak bennünket.
A klinikán az orvosok úgy döntöttek, hogy a kezelések miatt „port” beültetésre kerüljön sor, amelyen keresztül a chemot fogom kapni. Azóta szinte a korház lett az otthonom. A kezdeti időszakban nagyon sok időt kellett töltenem az intenzív osztályon. Először azért, mert nagyon hirtelen szétestek a sejtjeim és vesedialízist kellett kapnom, utána pedig gombás fertőzés megfigyelése miatt voltam ott. Onnan visszakerültem az Onkológiai osztályra ahol a protokollnak megfelelően kapom a chemoterápiákat. A kezelések alatt sokszor lumbáltak is, minek következtében 4-5 órán keresztül mozdulatlanul kellett feküdnöm. Ilyenkor édesanyám olvasott nekem. A szokásos mellékhatások mellett – hajhullás, szájgombásodás stb. -, sajnos többször lehámlik a talpamról és a kezemről a bőr, ami nagyon fájdalmas. Ilyenkor nem tudok fogni és lábra állni. Az egyik chemoterápia alatt a szemem is érzékennyé vált, akkor napszemüveget kaptam, ami kissé enyhítette a fájdalmat. Most már szerencsére lassan a végére érek az erőt próbáló hosszú időszaknak. Én nagyon reménykedem, hogy ez 5 év múlva már csak egy rossz emlék marad számomra, és teljes életet élhetek.
Az 5. osztályt magántanulóként kezdtem és egészen addig kell így tanulnom, míg a doktornő nem javasolja a közösségbe való visszatérésemet. Édesanyám állandóan velem van, igen sokat segít nekem!
Nagy álmom, hogy legyen egy LEGO MindtStorm EV3 robotom és hozzá való giroszkóp szenzor, amit tudok programozni. Már voltam ilyen robotprogramozó táborban, ami nagyon tetszett, és itthon is szeretnék vele foglalkozni. (31313 – LEGO Mindstorms EV3 Ref. no.: 31313, 45505 – LEGO Mindstorms EV3 Gyro sensor – giroszkóp szenzor Ref. no.: 45505)
Amennyiben lehetőség van rá, kérem tisztelettel Önöket, hogy segítsenek.

Köszönöm, hogy elolvasták a levelemet!

Budapest, 2017. december 10.

Tisztelettel:
Tatár Mátyás

A honlap további használatához a sütik használatát el kell fogadni. További információ

A süti beállítások ennél a honlapnál engedélyezett a legjobb felhasználói élmény érdekében. Amennyiben a beállítás változtatása nélkül kerül sor a honlap használatára, vagy az "Elfogadás" gombra történik kattintás, azzal a felhasználó elfogadja a sütik használatát.

Bezárás